El perfil neurodegeneratiu de la malaltia i la dependència que suposa fa imprescindible el binomi pacient-cuidadora des del diagnòstic
En el moment del diagnòstic d'Alzheimer, la persona afectada rep la notícia acompanyada. Des d'aquell moment, sempre ho estarà. El binomi pacient-cuidadora és imprescindible per transitar el llarg curs d'una malaltia que, per les seves característiques, necessita una persona que estigui, dia i nit, al peu del canó.
L'Alzheimer és la malaltia neurodegenerativa més freqüent en la nostra societat. La seva evolució implica un deteriorament cognitiu, amb una disminució de les funcions intel·lectuals, i una discapacitat important, junt amb un elevat grau de dependència que obliga a comptar amb una persona que estigui dirigint les tasques diàries que aquella persona ja no pot fer.
En aquest context, el rol de la persona cuidadora (majoritàriament, dones) esdevé essencial, i des del primer minut se l'involucra. "En el cas de l'Alzheimer has de tractar el pacient, però també la cuidadora, proporcionar-li els coneixements necessaris perquè sàpiga afrontar totes les situacions que s'anirà trobant durant el camí, a més de cuidar-la i donar-li les instruccions necessàries per evitar la seva sobrecàrrega", explica el Dr. Antoni Callén, cap del servei de Neurologia de l'SJD Hospital de Sant Boi.
Escola de cuidadors
Conscients de la importància d'estar ben format i informat en el moment de començar a atendre persones amb Alzheimer, des del servei de Neurologia de l'SJD Hospital de Sant Boi es va decidir crear l'Escola de cuidadors. Es tracta d'una formació grupal que s'ofereix a totes aquelles persones que tindran cura d'una persona diagnosticada amb Alzheimer. De caràcter gratuït, la formació és altament recomanable per a totes aquelles persones que assumeixen per primera vegada el rol de cuidador, i l'únic requisit per assistir-hi és inscriure's als punts d'informació de l'hospital.
"En el cas de l'Alzheimer, i també amb altres demències, encara no podem modificar el curs de la malaltia ni curar-la, però el que sí que podem fer els assistencials és intentar donar la millor qualitat de vida a aquestes persones i això passa per formar la seva persona referent, amb coneixements, eines per afrontar les situacions que es trobarà, i resolent tots els dubtes que ens plantegi", explica el Dr. Callén.
En les converses a consulta, i també en aquest tipus de formacions, s'ensenya a les cuidadores a qui han de recórrer si sorgeixen problemes o dubtes durant el dia a dia. Malauradament, és molt freqüent que sorgeixin situacions conflictives i que es desconegui qui és la persona o quin és el centre on consultar i es recorri, erròniament, a urgències hospitalàries. "Si és un problema no urgent la font d'informació és l'Atenció Primària, a través del metge de capçalera del pacient, sobretot, en qüestions i dubtes concrets del dia a dia", afirma el doctor.
La síndrome de sobrecàrrega: què és i com evitar-la
Dins de la jornada d'una cuidadora hi ha situacions, que, si no se saben gestionar adequadament, poden acabar desbordant-la. És el que actualment s'anomena 'síndrome de sobrecàrrega'. "Les alteracions conductuals, que poden incloure agressivitat, desborden el cuidador, però tan sols el fet de cuidar 24 hores al dia, els set dies de la setmana, ja desgasta molt".
Segons el Dr. Callén, és clau cuidar-se per poder cuidar. Cal evitar sobrecàrregues, fugir de situacions que puguin acabar en depressió i comptar amb un professional de referència per resoldre els dubtes que vagin sorgint amb l'avançament progressiu de la malaltia. A més, és indispensable comptar amb espai per al temps propi, delegant la cura i intentant desconnectar. "Quasi totes les cuidadores, quan estan molt implicades, tenen sentiments de culpa que les porta al desbordament pel fet de sentir que tot i cuidar-los només empitjoren i que hi ha situacions que les sobrepassen", explica el doctor.
Invisibles i essencials
La influencer Núria Jordá és coneguda a les xarxes socials per donar visibilitat a la seva malaltia i emprendre una tasca de conscienciació sobre la disfàgia, però des de fa uns anys també assumeix el rol de cuidadora de l'Amparo, la seva àvia materna, diagnosticada d'Alzheimer fa quatre anys. Als seus canals, on compta amb més de 100.000 seguidors dona visibilitat al seu dia a dia i, a vegades, també a la realitat de la malaltia de la seva àvia.
Amb motiu del Dia Mundial de l'Alzheimer, ha col·laborat amb el Parc Sanitari Sant Joan de Déu mostrant en primera persona el seu testimoni com a cuidadora. "Sent cuidadora m'he adonat que cap dia és igual. Hi ha molts més dies dolents que no pas bons en els quals l'àvia es nega a aixecar-se, li costa més comunicar-se amb mi i no vol anar al centre de dia. És un procés molt complicat en què cal ser molt comprensiva amb les seves necessitats", explica Núria Jordá. "Per a mi els reptes més grans són la seva desorientació, el fet que ja no ens reconegui i la frustració que ens produeix a les dues la impossibilitat de comunicar-nos com abans", afegeix. Des del seu punt de vista, "a ulls dels altres som invisibles i a ulls de la persona que cuidem som essencials, ho som tot per a ells", conclou.
Segons dades publicades, a Catalunya, hi ha més de 120.000 persones afectades d'Alzheimer i unes 900.000 a Espanya, amb una prevalença del 20% a partir dels 85 anys i que s'eleva al 41% als 90. Totes elles necessiten, com a mínim, una persona cuidadora.
Redacció / Fotos: Arxiu
